مصاحبه با بیمار مبتلا به سرطان بهبود یافته (خانم رفیعی) + فایل صوتی

صفحه اصلی / مقالات / روایت خاطرات / مصاحبه با بیمار مبتلا به سرطان بهبود یافته

مصاحبه با بیمار مبتلا به سرطان بهبود یافته (خانم رفیعی) + فایل صوتی
  • کمی از خودتون برامون بگید

من اشرف هستم ۴۶ سالم است. چهار سال پیش، خرداد ماه سال ۹۶ مبتلا به سرطان پستان شدم. من سه سالی بود که چکاپ می‌کردم و ۶ ماه یک بار دکتر می‌رفتم، سونوگرافی هامو انجام می دادم. توی یک دوره دیگه فکر می‌کنم بهمن ۹۵ متوجه یک توده در سینه‌ام شدم. رفتم دکتر معاینه کردند گفتند نه مشکل خاصی نیست، شما ۵ ماه بعد بیایید. برای چکاپ ۵ ماه نشده بود، دو یا سه ماه بعد دیدم بافت سینه ام تغییر کرده با پیگیری هایی که کردم متوجه شدم سرطان پستان است. گفتند حتما باید جراحی شوید وشیمی درمانی کنید.

  • چه چیزی باعث شد برید بررسی کنید، کسی به شما گفته بود که چکار کنید؟

من مادر شوهرم سال‌ها قبل براثر بیماری سرطان پستان فوت کرده بود و خواهر شوهرهایم برای چکاپ می رفتند و به من هم توصیه می کردند که برو و پیگیری کن.

  • وقتی بهتون گفتند بیماریتونو چه حالی شدید؟

واقعاً خب خیلی برام سخت بود چون من پیگیری می‌کردم. می‌گفتم من اصلاً نباید به این مرحله می‌رسیدم چون فکر می‌کردم خیلی دیر شده و من باید زودتر متوجه می‌شدم و دکترم بهم گفت که باید سینه رو برداریم و باید جراحی بشی. خب من سه چهار سال پیگیری می‌کردم که به اینجاها نرسم. تو مراحل اولیه اگر می خواست اتفاقی بیوفته، تو مراحل اولیه باشه که من بتونم خیلی زود جلوشو بگیرم. اون روزای اول خیلی حالم بد بود. خیلی سختم بود و اصلاً نمی تونستم باور کنم که یه چنین اتفاقی برای من بیوفته. من که داشتم پیگیری می‌کردم، نمیدونم شرایط بدی بود خیلی سخت خودمو پیدا کردم و گفتم حالا شرایط من اینه دیگه حالا مجبورم پاشم و راه بیوفتم. بهترین کار برای من چیه  که می‌تونم انجام بدم. با توجه به اینکه من دو تا دختر داشتم و سنشون اونموقع کمتر بود یکشون راهنمایی و یکیشون ابتدایی و توی خرداد ماه زمان امتحانتشونم بود مجبور بودم چیزی رو بروز ندم سعی کنم حال خودمو بد نشون ندم یه دوست قدیمی داشتم که باهاش تماس گرفتم یه قرار باهاش بیرون گذاشتم و دوستم خیلی به من کمک کرد خیلی دیدم نسبت به این بیماری باز تر شد و خیلی به من امید داد. من تصمیم گرفتم هر کاری می تونم برای خودمو بچه ها بکنم که اگر قرار من توی این مرحله بمونم حداقل روزای بدی رو نگذرونم اگرم قراره که خوب بشم که خودم به این خوب شدنه باید کمک کنم.

  • دکتر چطور به شما در مورد بیماریتون گفت آیا با صراحت بهتون گفت و اساسا بیان خوبی در گفتن این خبر داشت ؟

دکتر خیلی راحت و بدون هیچ گونه مقدمه چینی به من گفت، بدون هیچ مقدمه چینی چون من بافت سینه‌هام تغییر کرده و بعد که توده خوش خیم نیست امکان داره در جراحی سینه رو برداریم و چون تنها بودم خیلی سخت بهم گذشت سعی کردم خودمو تا خونه برسونم و چون سینه هام فیبرو کیستیک بود یه اضطرابی همیشه از قبل داشتم توی چکابایی که انجام می‌دادم.

  • آیا سابقه بیماری در خانواده شما وجود داشت؟

نه من و نه هیچکدام از افراد خانواده ام مبتلا نشده اند فقط مادر شوهرم بود که این مشکل و پیدا کرد و فوت کرد.

  • اصلاً فکر می‌کردی که به این بیماری مبتلا بشی؟

نمی‌دونم من احساس می‌کنم یه جاهایی ذهنم درگیر بود. من ۲۰ سالم که بود ترشح سینه داشتم چون اون زمان سال ۷۵ بود فکر کنم در تلویزیون تبلیغات در این مورد زیاد بود که مثلاً چطور خودتونو معاینه کنید. من چون ترشح داشتم ترس وحشتناکی از این موضوع داشتم. یک هفته ای بود جرات نمی کردم به سینه هام نگاه کنم با یه ترس زیادی گذروندم و بعد ازدواج کردم و این ترس شاید به خاطر اینه که آگاهی درستی به ما ندادن و یا این ترس را برای ما بولد کرده بودن. واقعاً می‌ترسیدیم که اگر چیزی هست باید بریم دنبالش. این ترس با بود تا اینکه ما ازدواج کردیم و مادر شوهرم اینجوری شد و وقتی که خودم مبتلا شدم روزهای بدی رو گذروندم. فکر می کردم که منم به سر نوشت مادر شوهرم دچار میشم.

  •  واکنش همسرتون نسبت به بیماریتون چی بود؟

همسرم به خاطر مادرش بیشتر ازمن ترسیده بود من خودمو خیلی کنترل می‌کردم ولی واقعاً وحشتش رو می‌دیدم ولی بعداً خیلی کمکم کرد و تو پرسه درمان همراهم بود. اگر همسرم نبود نمی‌تونستم این مسیر و به این راحتی طی بکنم خانواده‌‌ام در جریان کارهای اولیه‌ای که انجام دادم نبودند و بعد که قرار عمل گذاشتم بعد به مادرم گفتم که متاسفانه مادرم خیلی حالش بد شد. خیلی ناراحت شد اصلاً مادرم نمی‌خواست قبول کنه. ولی خب بعد آروم شد منو خیلی حمایتم کرد اون موقع‌هایی که شیمی درمانی می کردم یا خودش می‌اومد خونمون چون من وقتی شیمی درمانی می‌کردم یه یه هفته ای می‌افتادم و مادرم همه کارامو می کرد. خب این حمایت‌ها واقعا به من کمک کرد یه دوره ای هم تابستان تو شیمی درمانیم بود ما می‌رفتیم خونه مادرم که در طول شیمی درمانی هم به بچه هام می‌رسید هم به من و این خیلی به من کمک میکرد تا بیماری و روند درمانم رو بگذرونم. خب در زمان شیمی درمانی چهره دستخوش تغیراتی مثل ریزش مو میشه.

  •  برخورد آدم‌ها در اجتماع با شما چطوری بود ؟نگاهشون روی شما تاثیری داشت؟

نه من خیلی برخورد بد و خاصی ندیدم چون من سعی می کردم آرایشم رو هم داشته باشم  و سعی می کردم پوششم یه جوری باشه که کسی متوجه نشه. بیشترین چیزی که نشان داده میشه همون زرد و زلالی چهره است بعد مژه ها که میریزه خیلی مشخصه ولی مو که میریزه ما چون با حجابیم خیلی متوجه نمیشن خب چشما رو که دقیق شن متوجه میشن. من توی فامیل خودمون نگفته بودم،  فقط به مادرم و خواهرم گفته بودم و خانواده شوهرم خواهرشوهرهام. چون انوقت هی می خوان تماس بگیرن رفتی چی شد چیکار کردی؟ خب منم حوصله نداشتم به همه جواب بدم. اگرم کسی متوجه می‌شد به روی من نمی آورد. ولی در کل از دید خودم سخت بود یه خانم مو یا ابرو نداشته باشه.

  • چقدر امیدوار بودید که خوب می‌شوید؟

روزای اول که رفتم با دوستم صحبت کردم خب اون خیلی مثال برای من زد گفت چند تا از آشناهاشون بودن اشرف  ممکنه خوب نشه ممکنه متاستاز بده اون لحظه که اینارو بهم می‌گفت ذهنم خیلی درگیر بود خب می‌گفتم اشرف چی می‌شه اما خب دیدم رو باز کرد. گفت ما کسایی رو داشتیم که چهار پنج بار شیمی درمانیشون رو تکرار کردن ولی خب الان بیست سال از مریضیشون گذشته. روزای سختی رو گذروندند ولی امید داشتند باید خودت به خودت کمک کنی فکر نکن اگر شیمی درمانی کردی بعد متاستاز دادی دیگه تمومه. نه، تو درمانت رو انجام بده و امید داشته باش. من در طی درمانم با موسسه سمر آشنا شدم که کلاس‌های خود آگاهی برای بیمارها می‌گذاشتند. توی جمعی میری که همه آدم‌ها مثل خودتن. قیافه ها مثل خودت مشکلات مثل خودت یه سرسی آموزشا میدن یه سری حرفا و آموزشا میدن بعد یه سری حرفا که تو ا هچکداکمم از اعضای خانواده نمی‌تونی بگی اونا کلاسا خیلی کمکم کرد اون دوره یک ساله کلاسای خوب و موثری بود.

  • از چه طریق با موسسه خیریه نور آشنا شدی؟

من همین در روند درمانم به خاطر هزینه های زیاد درمان پیگیری می‌کردم ببینم از کجا می‌تونم کمک بگیرم از همان طریق آشنا شدم و دوبار هم از موسسه خیریه نور کمک گرفتم.

  • شغل شما چیه؟

من قبلش خانه دار بودم و شغل نداشتم ولی بعد اون کلاسا که برامون گذاشتن یه دوره کلاس شیرینی پزی برامون گذاشتند و چون دوره درمانمم تموم شده بود من خیلی پیگیر شدم که به صورت حرفه ای یاد بگیرم خب به قنادی‌ها مراجعه می کردم چون کار خامه کشیو خیلی دوست داشتم متاسفانه قنادی ها قبول نمی کردند تا اینکه یه جایی رو پیدا کردم همه خانم‌ها بودند که من رفتم یه چند تا خانم بودند تقریبا‍ یه هفت هشت ماهی اونجا بود خب خیلی اون کارگاه به من کمک کرد ومن بعد اون روز اومدم یه  کارگاه بزرگتر که الانم همونجام خب کاراشون خیلی بهتر و به روز تر هست الان مشغول به کار هستم.

  • چند وقته درمانتون تموم شده؟

از فروردین ۹۷ تا الان درمانم تموم شده که فقط یه تاموکسیفن می خورم.

  • تا چند وقت باید این دارو رو مصرف کنید؟

تا ۱۰ سال  باید دارو بخورم و چکاپ‌هایی که هر شش ماه یکبار انجام میدم.

  • این بیماری چه تاثیری تو زندگیتون داشت؟ آیا چیزی تو زندگیتون عوض شد یا نگاهتون به زندگی تغییر کرد؟

دقیقا زندگی من به دو مرحله قبل و بعد از این بیماری تبدیل شد. خیلی برام فرق کرد به خاطر اینکه من یک خانم خانه دار بودم، یه وقتایی و یه جاهایی کم می آوردم یه چیزایی منو اذیت می‌کرد. من روزای سختی رو گذروندم ولی یه چیز خوبی فهمیدم، هر آدمی تو هر جایگاهی که باشه هر اتفاقی براش بیوفته میتونه دوباره بلند شه و خودشو بسازه و یک زندگی جدید درست کنه. منم از این شرایطم خیلی راضیم دوستای خیلی خوبی پیدا کردم. اینکه می‌تونم کیک درست کنم واسه بچه هام واسه کسایی که دوستشون دارم یه لحظات شیرینی براشو درست می‌کنم.

  • بعد از اینکه درماتونو انجام دادید و به زندگی عادیتون برگشید تونستید برای بیماران مبتلا به سرطان کاری انجام بدید؟

نه متاسفانه چون من درگیر کار شدم دیگه نتوستم کاری کنم اما همیشه دوست داشتم اگه تو دوست و آشنا کسی مبتلا شد من بهشون راهنمایی کنم. چون دوست خودم رو دیدم که چطور من رو با حرفاش اروم کرد و من خودم می‌گشتم ببینم که کسیکه مبتلا شده زنده است چند سال درمان شده و بنابراین از نظر روحی کمک می‌کنم.

  • در پایان حرفی دارید که به بیماران بگویید؟

ببیند کمک مالی خیلی خوبه ولی باید در کنار کمک‌های مالی از نظر روحی هم به بیماران کمک کنند یا یاد بدند چطور با مشکلات کنار بیایند. موسسه سمر با کلاس‌هایی که گذاشت خیلی به من کمک کردند.


فایل صوتی این مصاحبه را می توانید بشنوید: