آشنایی با خیریه‌ای که خدماتی همه‌جانبه به بیماران مبتلا به سرطان ارائه می‌دهد.
مؤسسۀ خیریۀ «حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور» با شعار «سرطان با خودمراقبتی و امید قابل پیشگیری و درمان است» در 10 استان کشور، در زمینه ساخت و تجهیز درمانگاه، آموزش، پیشگیری، درمان و تأمین بسته‌های معیشتی بیماران فعالیت می‌کند و تاکنون هفت‌هزار نفر مددجو تحت پوشش داشته است.
به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، پنجاه‌وهشتمین نشست «یک چای، یک تجربه» عصر دوشنبه، یازدهم تیرماه با حضور هوشنگ ادهمی؛ مدیرعامل مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور و جمعی از مدیران و اعضای برخی از مؤسسات خیریه و سمن‌ها در سالن جلسات آکادمی خیر ایران برگزار شد.
مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور چگونه تأسیس شد
ادهمی در این نشست گفت: با چند نفر از دوستان در سال 1393 مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور را شکل دادیم. سعی کردیم در زمینه تندرستی و بهداشت که نیاز اجتماعی است، فعالیت داشته باشیم. یک جست‌وجو کردیم و بر اساس تحقیقات میدانی به این مسئله رسیدیم که مشکل سرطان وجود دارد و مردم حتی از اسم آن وحشت دارند. ابتدا هیئت امنای ما ۱۲ نفر بودند و بعداً به ۲۰ نفر ارتقاء یافتند.
وی ادامه داد: هیچ یک از اعضای هیئت امنا و حتی بستگان درجه یک آن‌ها مشکلی از بابت سرطان نداشتند. در حقیقت ما صرفاً یک بررسی علمی کردیم و به این نتیجه‌گیری رسیدیم که در مورد سرطان کار کنیم. حتی در ابتدا نمی‌دانستیم که تصمیم ما درست است یا نه اما بعد از چند سال برادر و خواهر دکتر غریبی که رئیس هیئت امنای ماست به سرطان مبتلا شدند. بنده، برادرم، بازرس مجموعه و مسئول شعبه بندرعباس به سرطان مبتلا شدیم. متوجه شدیم وقتی به خود ما این حمله وارد آمده است، پس تعداد مبتلایان درجامعه زیاد است و انتخاب درستی کردیم. مدیرعامل مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور بیان اینکه در ۱۰ استان فعالیت داریم، عنوان کرد: در این 10 استان مؤسسه خیریه‌ای در زمینه سرطان نیست و این نیز مؤید این است که ما تصمیم درستی گرفتیم و در جای درست فعالیت می‌کنیم. بیماری سرطان در کشورمان زیاد است اما مؤسسه و خیریه در این حوزه خیلی زیاد نیست.در واقع زمینه نیاز اجتماعی زیاد است اما خیلی از خیریه‌ها در این حوزه توانمند نیستند که بتوانند جامعه هدف را پوشش دهند.
از نوجوانی در خدمت خیریه بودم
ادهمی که متولد ۱۳۳۱ در زنجان است، یادآور شد: از همان دوران نوجوانی در خدمت خیریه بودم و زمینه کار خیر داشتم. به عنوان مثال در دوره دبیرستان به مؤسسه خیریه‌ای در بسته‌بندی، توزیع و پخش خوار و بار بین نیازمندان کمک می‌کردم. خوشبختانه زنجان در امور خیر همیشه سرآمد بوده و هست و امروز خیریه‌های موفقی از جمله خیریه «روزبه» با پوشش زنان سرپرست خانوار و «مهرانه» با پوشش بیماران مبتلا به سرطان دارد. بنده زمانی در صنعت سیمان کار می‌کردم و در حال حاضر در صنعت فرآوری خاک رنگ تصفیه روغن نباتی هستم.
وی با اشاره به اینکه عرصه سرطان آموزشی است، بیان کرد: در طول کار و آرامآرام متوجه شدیم که نیاز مؤسسه به رقم‌های بالاست و حتی یک میلیارد تومان هم کم است. آموزش دیدیم و یاد گرفتیم. کمک‌های مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور را خیرین انجام می‌دهند و من هم گوشه‌ای از کار را می‌گیرم.
در 10 استان فعالیت داریم
مدیرعامل مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور اظهار داشت: در زمینه‌های مختلف از جمله مددکاری، آموزش، تحقیقات ، پژوهش و ساخت و تجهیز مراکز شیمی‌درمانی ارائه خدمات داریم و از وزارت کشور مجوز گرفته‌ایم. در 10 استانی که فعالیت داریم هم از استانداری برای فعالیت نمایندگی خود مجوز داریم.
ادهمی با بیان اینکه همه هزینه‌های جاری این مؤسسه اعم از حقوق و اجازه را هیئت امنا تامین می‌کنند، تصریح کرد: کمک خیرین صرف بیماران می‌شود. در مؤسسه ریزِ واریز کمک‌های هر خیّر و اینکه صرف چه چیزهایی شده است، وجود دارد. با شفاف‌سازی سعی کردیم، اعتمادسازی کنیم. مؤسسه ما کشوری هست نه استانی. مؤسسه استانی را همه اهالی استان می‌شناسند و کمک می‌کنند و جذب کمک‌ها راحت‌تر است.
وی با اشاره به اینکه کلاً ۶ نیروی موظف و حقوق‌بگیر در کل کشور داریم و بقیه نیروهای ما داوطلب هستند، بیان کرد: سیستم مؤسسه ما، مدیریتی است یعنی هنر ما این است که بتوانیم از ظرفیت‌های داوطلبانه استفاده کنیم. همه مدیران استانی ما داوطلب هستند. در همه درمانگاه‌ها که حضور داریم، قرارداد داریم که کمک بخش شیمی‌درمانی می‌کنیم به شرط اینکه استاندارد عمل کنند. در تهران در بیمارستان رسول اکرم و همچنین دفتر خود مددکار داریم ضمن اینکه همه مددکاران بیمارستان‌ها با ما در ارتباط هستند و ضوابط و روش ما را می‌دانند.
شعار ما: «سرطان قابل پیشگیری و درمان است با خودمراقبتی و امید.»
مدیرعامل مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور که خودش طی سال‌های اخیر مبتلا به سرطان کلیه و در حال حاضر درمان شده است و در سلامت به سر می‌برد، خاطرنشان کرد: شعار ما در موسسه این است که سرطان قابل پیشگیری و درمان است با خود مراقبتی و امید. بسیاری از سرطان‌ها با خودمراقبتی قابل پیشگیری هستند مثل سرطان پستان و یا سرطان دهانه رحم که عامل آن، ویروس و با واکسن قابل پیشگیری است.
وی با بیان اینکه در مورد سرطان در جامعه آگاهی کمی وجود دارد، گفت: ما از طریق تحریک دلسوزی، خیرین را جذب نمی‌کنیم. تبلیغ ما این است که سرطان قابل پیشگیری است. در حوزه پژوهش هم کار می‌کنیم چون بیماری سرطان به سبک زندگی هم برمی‌گردد و این مسئله، مطالعات اجتماعی بیشتری را می‌طلبد. تابلویی دیجیتال در مؤسسه داریم. تلاش کردیم که یک تابلو در ورود و خروجی استان‌ها قرار بدهیم که هر هفته با جملات جدید در حوزه سرطان، آگاهی‌بخشی کنیم اما متاسفانه با ما همکاری خوبی نشده است.
ادهمی از همکاری با شبکه ملی سرطان خبر داد و افزود: همه مؤسسات باید با هم تشریک‌مساعی داشته باشند زیرا هزینه یک دارو ۱۰۰ میلیون تومان باشد که یک مؤسسه به تنهایی نمی‌تواند آن را برای بیمار تأمین کند و نیاز به کمک سایر مؤسسات است. در حال ایجاد یک پلتفرم برای تقویت شبکه ملی سرطان هستیم.
تاکنون هفت هزار نفر مددجو تحت پوشش داشتیم
بر اساس این گزارش، آزاده مجیدی‌فر؛ مددکار مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور در این نشست با بیان اینکه این مؤسسه ابتدا در زمینه تجهیز مراکز درمانی بیماران مبتلا به سرطان فعالیت می‌کرد، گفت: با توجه به نیاز بیماران فعالیت در زمینه دارو و درمان را آغاز کردیم. عمده فعالیت ما در زمینه داروهای شیمی درمانی و همچنین اقامتگاه برای بیمارانی که به تهران می‌آیند، است.
مجیدی‌فر با اشاره به اینکه علاوه بر تهران در لرستان، خوزستان، قزوین، کاشان، ایلام، یاسوج، بوشهر، بندرعباس و خراسان جنوبی شعبه داریم، افزود: با مراکز درمانی و داروخانه‌ها قرارداد بسته‌ایم. از زمان تاسیس مؤسسه تاکنون هفت هزار نفر مددجو تحت پوشش داشته‌ایم که ماهیانه به آن‌ها کمک کرده‌ایم. سیاست آقای ادهمی این است که تا زمان کنترل بیماری در حد توان در کنار بیماران باشیم.
1437خیّر داریم
در ادامه نیره سلیمانی؛ مدیر واحد مشارکت مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور اظهار داشت: واحد مشارکت به جذب خیرین کمک می‌کند. هزار و 437 خیّر داریم که مستقیم و غیر مستقیم به ما کمک می‌کنند. خیرین هستند که تمایل به ارتباط تلفنی ندارند و از طریق فضای مجازی ماهیانه مبالغی را پرداخت می‌کنند. یکی از مواردی که مد نظر ماست تقدیر از خیرین است ولو اینکه ۱۰ هزار تومان برای ما واریز کرده باشند.
سلیمانی شفاف‌سازی را از موارد مورد تاکید مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور دانست و افزود: یک گروه واتساپی داریم که خیرین عضو آن هستند. پرونده بیماران بدون اسم در این گروه بارگذاری می‌شود. از طرفی با کمک واحد مددکاری مبلغی را که صرف هر پرونده شده است، با جزئیات درج می‌کنیم تا شفاف‌سازی صورت گیرد.
ماهیانه بسته‌های معیشتی به بیماران می‌دهیم
وی خدمت دیگر در واحد مشارکت مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور را کمک به تامین معیشت بیماران ذکر کرد و گفت: اکثر مددجویان ما سرپرست‌خانوار هستند. با کمک یک سری از شرکت‌هایی که با ما کار می‌کنند، بسته‌های معیشتی ماهیانه در اختیار بیماران قرار می‌دهیم. با توجه به تبلیغات مؤسسه و اینکه خیرین مطمئن می‌شوند هر روز خیرین بیشتری جذب می‌شوند، مبالغ بیشتری واریز می‌کنند و به تعداد خیرین ثابت هم افزوده می‌شود.
مدیر واحد مشارکت مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور اظهار داشت: بسیاری از خیرین از آشنایان آقای ادهمی و اعضای هیئت امنا هستند. بقیه خیرین از طریق فضای مجازی، همایش‌ها و همچنین مراجعه به شرکت‌ها جذب شدند. برای مثال به ۳۰۰ شرکت مراجعه و خیرین را جذب کردیم. بنا شد اگر بیماری از شرکت آن‌ها مراجعه کند و شرایط را داشته باشد به او خدمات بدهیم.
ادهمی در تکمیل صحبت‌های سلیمانی با اشاره به اینکه اوایل در مورد معیشت بیماران نمی‌کردیم، گفت: چند سال اخیر متوجه این نیاز شدیم و وارد مقوله کمک معیشتی شدیم. ضمن اینکه یکسری از کمک‌های خیرین، غیر نقدی است. بهترین کار ما در این حوزه در بخش شیمی‌درمانی بیمارستان‌ها، شارژ مداوم یخچال بیماران است.
ساخت و پخش ویدیوی آموزشی درباره سرطان
بر اساس این گزارش، مریم عباسی؛ مدیر بخش آموزش مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور نیز در این جلسه اظهار داشت: چهار سال است که بخش آموزش موسسه فعالیت خود را برای عموم جامعه آغاز کرده است. مردم، سرطان را تابو می‌دارند و ما سعی می‌کنیم با ساخت ویدیوهای ده دقیقه‌ای نگرش مردم را عوض کنیم. برای ساخت این ویدیوها با بیش از ۸۰ پزشک متخصص و فوق‌تخصص گفت‌وگو کردیم و هر کدام راجع به یک نوع سرطان صحبت کردند.
وی خاطرنشان کرد: این ویدیوها از طریق سایت موسسه، اینستاگرام و آپارات منتشر شده است. در این ویدیوها توضیح داده شده است که سرطان در مراحل ابتدایی قابل تشخیص و درمان است.همچنین در مورد علائم هر نوع سرطان، راه‌های تشخیص و اقدامات اولیه و لازم در مواجه با آن اطلاع رسانی شده است. در حقیقت سرطان‌ها تا حدود خیلی زیادی قابل پیشگیری هستند، مانند سرطان پستان.
برگزاری کارگاه‌های آموزشی رایگان برای سازمان‌ها
مدیر بخش آموزش مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور با بیان اینکه با روانشناسان زیادی در ارتباط هستیم، بیان کرد: بیماران باید از نظر روانی آماده باشند تا بتوانند شیمی‌درمانی را شروع کنند. با سازمان‌ها هم ارتباط داریم و اگر بخواهند کارکنان خود را آگاه کنند، ما برای آن‌ها کارگاه رایگان به همراه پزشک برگزار می‌کنیم. برای مثال، برای بانک صادرات غرب تهران و راه آهن کارگاه برگزار کردیم.
عباسی با اشاره به اینکه سرطان در ایران زیاد و هزینه درمان آن هم بالاست، عنوان کرد: اگر افراد سابقه خانوادگی نداشته باشند از ۴۰ سالگی به بعد باید کلونوسکوپی روده و خانم‌ها ماموگرافی انجام دهند. یک سری از سرطان‌ها با تغییر سبک زندگی از جمله تغذیه و ورزش قابل پیشگیری است. طبق تحقیقات، پایه بسیاری از سرطان‌ها سیگار و الکل است.
وی ادامه داد: ما سعی می‌کنیم با اطلاع‌رسانی این نگرش که سرطان تابوست را از بین ببریم تا مردم سرطان را پنهان نکنند، نترسند و سریع برای درمان اقدام کنند. چندین کتاب با محوریت بازماندگان و نجات‌یافتگان سرطان داریم. در اماکنی مانند مترو آموزش داریم. بروشورهایی تهیه کردیم در حوزه پیشگیری، تشخیص و درمان که کمک عموم جامعه شود.
کمک به ساخت و تجهیز درمانگاه‌های مرتبط با بیماران مبتلا به سرطان
سخنران دیگر این نشست منصور قدمی؛ مدیر توسعه و تجهیز مؤسسه حمایت از بیماران سرطان نور، ساخت و تجهیز درمانگاه‌های مرتبط با بیماران مبتلا به سرطان را یکی از فعالیت‌های این موسسه ذکر کرد و گفت: درمانگاه بیمارستان‌های لولاگر و رسول اکرم و همچنین درمانگاه بیمارستانی در خرم آباد را تجهیز کردیم. با ۲۷ داروخانه و بیمارستان قرارداد داریم که در تهران و شهرستان بیماران را به آن‌ها ارجاع می‌دهیم.
قدمی اظهار داشت: مباحثی که واحد مشارکت دنبال می‌کند، بحث جذب خیرینی است که در این زمینه تمایل به همکاری دارند. اخیراً دو مورد در دست اقدام داشتیم. درمانگاه شهید مطهری در شیراز که تبدیل به درمانگاه شیمی‌درمانی می‌شود و برآورد هزینه‌اش بالای ۱۰ میلیارد تومان است. همچنین بیمارستان هفت تیر تهران که یک محوطه با زیربنای ۵۰۰ متر مربع دارد، مراحل تخریبش آغاز شده است و ۲۰ میلیارد تومان نیاز دارد.
وی ایجاد همراه‌سرا در تهران را از دیگر فعالیت‌های این مؤسسه برشمرد و افزود: با شبکه تامین محل اقامت همراهان بیمار همکاری داریم و براین اساس در کل کشور می‌توانیم بیماران را پذیرش کنیم. با مرکز مدیریت سرطان در کشور هم همکاری داریم. بحث شفافیت در مؤسسه ما وجود دارد و بر آن تاکید زیادی است صورت‌های مالی مؤسسه، ماموریت، چشم‌انداز و فعالیت‌ها به طور سالانه در سایت موجود است.
رمز موفقیت ما، همکارانی هستند که با جان و دل کار می‌کنند
ادامه جلسه با پرسش و پاسخ ادامه یافت و ادهمی در پاسخ به این سؤال که فوت و فن موفقیت یک خیریه در چیست، گفت: کلیدی وجود ندارد. مجموعه‌ای از عوامل با موفقیت ختم می‌شود نه یک فعالیت محوری. کارگروهی که وجود دارد رمز موفقیت ماست. در ایران کارگروهی و اداره کردن نهاد اجتماعی خیلی سخت است. رمز موفقیت مجموعه ما، همکارانی هستند که با جان و دل و با احساس و عشق در کنار هم کار می‌کنند.
مدیرعامل مؤسسه حمایت از بیماران سرطان نور ادامه داد: باید یاد بگیریم به صورت گروهی در مجموعه با هم کار کنیم. متاسفانه در ادارات مختلف دیده می‌شود که همه همکاران به اصطلاح برای هم می‌زنند اما در خیریه ما برعکس است افراد مثل خانواده دور هم جمع می‌شوند و با هم رفیق هستند.
محدودیتی در ارائه خدمات به بیماران نداریم
چگونگی نحوه جذب بیمار در مؤسسه حمایت از بیماران سرطان نور سؤال یکی از حضار بود که مجیدی‌فر؛ مددکار این موسسه در پاسخ عنوان کرد: گروه هدف ما ۱۶ سال به بالاست. جذب مددجو در ابتدا کار سختی بود اما الان معرفی بیماران از طریق بیمارستان‌ها و داروخانه‌هاست. معرفی بیماران از طریق اینترنت و دهان به دهان هم صورت می‌گیرد.
مجیدی‌فر ادامه داد: برخی از خیریه‌ها در زمینه سرطان هستند که گروه سنی برای آن‌ها ملاک است به عنوان مثال ۱۶ تا ۳۰ سال را پوشش می‌دهند. بعضی فقط زنان سرپرست خانواده را پوشش می‌دهند یا فقط برای داروهای ایرانی کمک می‌کنند، اما ما محدودیتی نداریم حتی وقتی فرد متاستاز شود نیز کمک می‌کنیم و خدمات ارائه می‌دهیم.
سازمان و ارگان‌ها برای اطلاع‌رسانی و آموزش با ما همکاری نمی‌کنند
اطلاع‌رسانی در مورد سرطان از طریق تابلوها و نمایشگرهای بیمارستان‌ها، پرسش دیگری بود که عباسی؛ مدیر بخش آموزش مؤسسه در پاسخ اظهار داشت: متأسفانه روابط عمومی بیمارستان‌ها اجازه چنین کاری به ما نمی‌دهند. برای آموزش دست‌انداز زیاد است و سازمان‌ها آنطور که باید با ما همکاری نمی‌کنند. ما حتی از سازمان‌ها خواستیم که در آسانسور آن‌ها بروشورهایی برای اطلاع‌رسانی در حوزه سرطان قرار دهیم اما اجازه ندادند. در مترو می‌خواستیم نوشته‌هایی نصب کنیم اما متأسفانه همکاری نشد.
ادهمی در جمع بندی سخنان خود و همکارانش در این نشست خاطرنشان کرد: ما در موسسه نرم‌افزار مددکاری داریم که به ما می‌گوید چند درصد باید به هر مددجو کمک کنیم و مددجو به چه کمک‌هایی نیاز دارد. همه مددکاران بیمارستان‌ها همکار ما هستند و برخی از داروخانه‌ها مثل ۱۳ آبان با ما ارتباط دارند و از ما کمک می‌گیرند. سعی می‌کنیم مستقیم به بیماران پول ندهیم و به جای آن با آزمایشگاه، رادیوتراپی، بیمارستان‌ها و داروخانه‌ها قرارداد بستیم.
ضرورت نیاز به آموزش در حوزه سرطان
مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان نور که در این نشست کوشید متکلم وحده نباشد و همکارانش در واحدهای مختلف توضیحات لازم را برای مخاطبان ارائه دهند، در پایان سخنان خود بار دیگر تاکید کرد که سرطان واقعیت انکارناپذیر در جامعه است که نیاز به آموزش دارد و این بیماری قابل پیشگیری و درمان است اما با خودمراقبتی و امید.
پایان‌بخش این نشست همچون نشست‌های اخیر «یک چای یک تجربه» اهدای هدیه معنوی از سوی آکادمی خیر ایران به مدیرعامل خیریه و سپس عکس یادگاری دسته‌جمعی با حضار بود.
گزارش از مریم داوری
